Debemos a la filósofa inglesa Miranda Fricker el concepto de “injusticia testimonial”. La misma tiene lugar cuando ignoramos o desacreditamos el punto de vista del otro1.

En el campo científico podemos encontrarla presente entre pares; algunos ejemplos son paradigmáticos. Allá por el siglo XIX, Ignaz Semmelweis (1818-1865) intentó sin éxito convencer a sus colegas vieneses de que los casos de sepsis puerperal podrían disminuir sensiblemente con una simple higiene de manos. Los médicos en aquel entonces se mostraron poco proclives a considerar que podían ser ellos los responsables de la propagación de la enfermedad.

Solo muchos años después de que James Watson (1928) y Francis Crick (1916-2004) ganasen el premio Nobel por su propuesta de estructura del ADN, comenzó a reconocerse el aporte esencial e irremplazable de las investigaciones de Rosalind Franklin (1920-1958). En referencia a ella, James Watson, lejos de destacar abiertamente sus logros, decía que: “El mejor lugar para una feminista era el laboratorio de otra persona” y resaltaba el “exagerado” malestar de la investigadora por no poder tomar café en la sala de profesores del King´s College de Londres, lugar donde desarrollaba sus tareas, al estar la misma destinada exclusivamente a los hombres.

El denominador común de estos casos es el desafío a intereses corporativos, en respuesta al cual se despliegan estrategias específicas relacionadas con la producción de conocimiento y que buscan lograr una forma de reproducción del poder.

No menos interesante, y eje principal de la presente reflexión, es la injusticia testimonial desarrollada en el campo de la relación médico-paciente, una forma de desestimar o menospreciar el relato de este último, considerarlo irrelevante, confuso, excesivamente emocional o poco útil para el desarrollo del proceso diagnóstico.

Solemos tener prejuicios, sesgos y dificultades para construir conocimiento cuando no podemos explicar un síntoma o conjunto de ellos y carecemos de biomarcadores que los sustenten. Tendemos a esperar un “mayor nivel de evidencia” de algunas cohortes de pacientes antes de creer y valorar sus testimonios, por lo cual el aporte experiencial del paciente sobre su propio cuerpo puede ser devaluado. El testimonio del paciente se construye como narrativa, aunque esta narrativa no suele ser considerada como conocimiento válido por parte de la institución médica. Es importante la instrucción de los médicos en formación en habilidades narrativas como hacemos desde hace un tiempo en nuestra Institución2.

“Fui a muchos doctores, pero nadie me tomó en serio. Me dicen que mis síntomas están en mi cabeza. Ya no sé qué más hacer ni a dónde ir” (paciente con fatiga como parte de un síndrome de COVID prolongado)3.

Rageshri Dhairyawan, consultora en HIV, comenta que esta forma de injusticia epistémica suele ser sufrida con más frecuencia por mujeres o personas pertenecientes a grupos marginales o a minorías4. De hecho, el estudio VIRGO mostró que las manifestaciones de infarto de miocardio son atribuidas con mayor frecuencia a ansiedad o al estrés en las mujeres, 57% de ellas relataron que sus síntomas en los días previos no fueron asociados al corazón por los proveedores de salud, mientras que en los hombres este porcentaje fue del 37%5.

La injusticia testimonial puede silenciar a los pacientes. La filósofa Kristie Dotson llama a esto “sofocación emocional”; en efecto, la misma puede llevar a la autocensura del paciente que prefiere callar antes de ser desacreditado y simultáneamente poder seguir siendo un “buen paciente”. Pero esta conducta se paga en salud6.

Arribamos entonces a una doble pérdida: la del paciente, sin la experiencia de ser validado, y la de los médicos, sin la posibilidad de construir conocimiento en base a la narrativa de los consultantes. De hecho, el intercambio con otras personas nos enriquece y transforma; la neuroplasticidad hace que las vivencias estimulen nuevas conexiones neuronales y nuestro cerebro cambie.

¿Por dónde empezar el cambio?

A nivel institucional es importante que quienes ostentan responsabilidades docentes consideren la problemática tal cual lo hacemos en nuestro Hospital. Los médicos en formación, una vez internalizadas y aceptadas las normas de atención propuestas por una organización, probablemente las reproducirán a su egreso. Esto es válido tanto en el sentido de perpetuar las acciones de injusticia discriminatoria como en el de ser agentes de cambio, actuando en los márgenes del paradigma, lugar en donde este puede comenzar a ser resquebrajado.

A nivel individual, necesitamos ser humildes y reconocer las limitaciones de nuestro conocimiento y estar abiertos a escuchar algo que pueda desafiarnos, de lo que podamos aprender. Los pacientes conocen su cuerpo y su estado mejor que nadie y se debe considerar esa experiencia. Al decir de Rageshri Dhairyawan, hay dos expresiones claves cuyo uso debemos internalizar: “Te creo” y “Te escucho”. Tal vez, también, compartir un café pueda ser una opción superadora y quizás sirva para redimirnos por aquello del King´s College.

1. Fricker M. Epistemic Injustice. Power and the Ethics of Knowing. Oxford, UK: Oxford University Press; 2007.

2. Marrón S. ¿De qué hablamos… cuando hablamos de Narrativa Médica? Fronteras en Medicina 2018;13(2):103-7.

3. Altiery De Jesús VV, Alwan N, Callard F, Berger Z. (2021) Listening to Long COVID: Epistemic Injustice and COVID-19 morbidity. OSF 2021; En: https://osf.io/tfbnd/ (Consultado 12/08/21).

4. Dhairyawan R. The medical practice of silencing. Lancet 2021;398:382-3.

5. Lichtman JH, Lorenze NP, D’Onofrio G, et al. Variation in Recovery Role of Gender on Outcomes of Young AMI Patients (VIRGO) Study Design. Circ Cardiovasc Qual Outcomes 2010;3(6):684-93.

6. Berenstain N, Dotson K, Paredes J, Ruiz E, Silva NK. Epistemic oppression, resistance, and resurgence. En: https://link.springer.com/content/pdf/10.1057/s41296-021-00483-z.pdf (Consultado 14/08/21).

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Escuchando a los pacientes, el valor de la narrativa como fuente de conocimiento: de la injusticia testimonial a la sofocación emocional

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