Figura 1. Recomendaciones basadas en la evidencia para ventilación no invasiva a largo plazo.

Figura 2. Abordaje paso a paso antes del inicio de la terapia de soporte ventilatorio en domicilio.

Figura 3. Criterios para seleccionar candidatos para un programa de ventilación domiciliaria.

Figura 4. Continuidad de los cuidados durante la terapia de soporte ventilatorio.

Figura 5. Plan de contingencia según la complejidad de la situación clínica del paciente.

Figura 6. Lista de comprobación periódica para pacientes, familiares y cuidadores.

Figura 7. Plan de acción en el domicilio ante urgencias o eventos adversos en ventilación de sopor...

Figura 8. Plan de contingencia ante la falla del ventilador mecánico.

Introducción

La ventilación mecánica domiciliaria (VMD) es un sistema de asistencia ventilatoria a largo plazo a través de una interfase; nasal, facial o pieza bucal en ventilación no invasiva (VNI) o traqueostomía para la invasiva (VM-I)1-3. La VNI es un sistema de ventilación a fuga (intencional), a diferencia de la VM-I, donde se consigue hermeticidad mediante una cánula traqueal2,3.

La VMD mejora la supervivencia en enfermedades neuromusculares (ENM) y de caja torácica y mejora o corrige anomalías en el intercambio gaseoso y la calidad de vida en pacientes con síndrome de hipoventilación-obesidad (SHO)2-6. Su papel en la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) ha sido inicialmente controvertido7. Sin embargo, pacientes con EPOC con tratamiento máximo sin VNI mostraron un exceso de mortalidad8. El beneficio de la VMD se verificó en aquellos que reducen la CO2 un 30% (aún sin corrección completa de la hipercapnia). Algunos especialistas sugieren la VNI como tratamiento en la EPOC avanzada en fase estable con hipercapnia9,10. Actualmente, la EPOC continúa siendo la segunda causa de indicación de VMD en Europa11,12. A pesar de las controversias, la VMD ha aumentado considerablemente en países desarrollados debido al aumento de las enfermedades crónicas11,12.

Para que la VMD sea posible, deben existir un sistema de atención médica preparado y adecuada financiación de los costos que conlleva este tipo de organización13,14. Con frecuencia el paciente que requiere VMD necesita mucho más que un respirador, y precisará adecuar su hogar y la vida familiar a cuidados médicos adaptados a sus necesidades2,14. Además, con frecuencia esto involucra soporte a funciones como: fonación y comunicación, deglución, alimentación, movilidad, socialización y manejo de las expectativas en relación a la enfermedad subyacente.

Los eventos adversos relacionados con el soporte ventilatorio en domicilio son frecuentes15 y las complicaciones en los tratamientos instituidos o la progresión de la enfermedad de base pueden motivar hospitalizaciones o ajustes en el plan de asistencia2,16. Por tanto, es necesario planificar los cuidados con una mirada puesta en la seguridad del paciente, su confort y sus deseos.

El objeto de esta revisión es ofrecer al clínico una visión ordenada de la terapia con soporte ventilatorio crónico, con una mirada hacia el domicilio y con énfasis en la seguridad del paciente.

Objetivos de la ventilación
mecánica domiciliaria

El principal objetivo a largo plazo de la VMD es corregir la hipoventilación alveolar en pacientes en situación de insuficiencia respiratoria hipercápnica, disminuir el trabajo respiratorio, mejorar la función de los músculos respiratorios y la calidad de vida2-4.

En la decisión de iniciar VMD entran en juego variables, como la edad del paciente, la naturaleza e historia natural del proceso subyacente, la gravedad del deterioro fisiológico, la voluntad de paciente y familia y la disponibilidad de financiamiento2,13,14. Se considera una contraindicación para iniciar VMD la falta de motivación o de cooperación por parte del paciente, la ausencia de apoyo familiar o la ausencia de financiamiento14.

Existen recomendaciones para iniciar la VMD en ENM o en alteraciones de la caja torácica, y deben comenzar ante síntomas como disnea, ortopnea, cefalea matutina, asociadas con CO2>45 mmHg y SatO2< 88% durante 5 minutos consecutivos en la oximetría nocturna (a nivel del mar)2,3,17. Además, en ENM progresivas, la existencia de una capacidad vital forzada (CVF) < 50% del valor predicho o en cualquier valor < 80% en presencia de disnea u ortopnea es criterios para el inicio de la VMD17.

En la EPOC, la indicación de VMD se basa en el valor de CO2>52 mmHg en fase estable o cuando el valor diurno de CO2 se sitúa entre 50 y 54 mmHg, se acompaña de desaturación nocturna o existen episodios recurrentes de insuficiencia respiratoria hipercápnica (>2 internaciones al año) 8,9,11,12,18,19. La Figura 1 resume indicaciones frecuentes de VMD en enfermedades crónicas que producen hipoventilación y la Figura 2 su relación con las alteraciones de la función respiratoria.

Antes de iniciar la ventilación mecánica domiciliaria

El paciente, su familia y sus cuidadores necesitan ser oportunamente informados acerca de las características, los alcances y las limitaciones de la VMD a largo plazo en el domicilio, y participar de las discusiones con el equipo médico, manifestando sus objeciones y directivas anticipadas acerca de lo que desean o no en relación a los tratamientos13.

Quienes asisten a estos pacientes deben estar entrenados en herramientas de comunicación, dado que informar el pronóstico puede ser estresante para el paciente, sus familiares y para el propio médico13,20. Es necesario identificar el momento y lugar adecuado y conocer el grado de información recibida previamente (indagando si el paciente desea recibir esta información), además de una planificación respecto al plan de cuidado evitando la incertidumbre20,21.

Se ha planteado que el soporte ventilatorio en la falla respiratoria crónica es, en ocasiones, percibido por el paciente como una imposición (por el médico o su familia)22. En nuestra experiencia, la VMD invasiva por traqueostomía (TQT) en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (enfermedad rápidamente progresiva) fue infrecuente. Los pacientes que rechazaron la ventilación invasiva afirmaron que esta menoscababa su sentido de identidad, dignidad y/o autonomía23. Es probable que estas preferencias estén relacionadas con la edad del paciente, su nivel educativo, la presencia de los hijos, un cuidador principal en la familia y creencias religiosas. En cualquier caso, la autonomía en las decisiones y el principio beneficencia deben ser siempre considerados. En enfermedades progresivas e incurables, la única obligación del equipo sanitario es no generar daño13. La Figura 2 resume los pasos previos a iniciar la VMD.

Criterios de ingreso
a un programa de ventilación
mecánica domiciliaria

Si bien numerosos pacientes de nuestro medio reciben VMD no invasiva sin necesidad de un sistema de internación domiciliaria (ID), la complejidad del manejo de la VM-I y de la vía aérea artificial sugieren que, en estos casos, esté organizada para dar soporte a las múltiples dimensiones de los cuidados complejos (Figura 3).

Las causas más frecuentes de inclusión en un programa de VMD son la hipercapnia crónica y sostenida (alejada de una exacerbación) y el fracaso respiratorio con TQT y necesidad de VM-I.

En algunos países, las adicciones no resueltas o la enfermedad psiquiátrica inestable son contraindicaciones absolutas para VMD. En cualquier caso, será necesario abordar estos problemas antes de incluir a un paciente y su familia en un programa de ventilación a domicilio.

La estabilidad hemodinámica, un adecuado nivel de cooperación y sensorio y acceso para alimentación (cuando sea necesario) mediante una gastrostomía/yeyunostomía son criterios necesarios y frecuentemente utilizados por protocolos organizados14.

Siempre que sea posible deberá obtenerse el consentimiento del paciente para procedimientos e instalación de un plan de cuidados en domicilio. Es deseable confeccionar un documento de consentimiento informado a firmar por el propio enfermo o el familiar responsable (con asentimiento del paciente) o el tutor (en pediatría). Asimismo, cuando existe enfermedad progresiva e irreversible, es necesario discutir el alcance de los tratamientos y pautar con el equipo sanitario directivas anticipadas que deben ser consignadas en la historia clínica13.

A menudo, existe la ilusión de que la “internación” domiciliaria cumplirá los mismos estándares que la atención hospitalaria, aunque persiguen objetivos diferentes y las herramientas son más simples y económicas en el caso de la ID. De hecho, en muchos países, los cuidadores principales son los propios convivientes, con la carga adicional de estrés y costo económico para la familia. Incluso en el mejor de los escenarios, quienes cuidan un paciente ventilado crónicamente, verán afectadas sus vidas por esta situación. Estos aspectos deben conversarse, abordarse por el equipo tratante antes de tomar la decisión de poner en marcha la VMD a largo plazo.

En Argentina, La Resolución 704/2000 del Ministerio de Salud (año 2000) define a la internación domiciliaria de la siguiente manera; “Modalidad de atención de la salud que brinda asistencia al paciente y su familia en su domicilio, por un equipo interdisciplinario cuya misión es: promover, prevenir, rehabilitar y/o acompañar a los pacientes de acuerdo a su diagnóstico y evolución en los aspectos físico, psíquico, social, espiritual, manteniendo el respeto y la dignidad humana”24. La ID está consignada en el Plan Médico Obligatorio vigente en nuestro país, aunque su reglamentación dista de ser completa. La viabilidad de la VMD continúa siendo un aspecto complejo, ya que conspiran contra el éxito de estos programas cuestiones relevantes, como falta de apoyo social, inaccesibilidad del domicilio, inadecuación del hogar (vivienda precaria, falta de suministro eléctrico, barreras arquitectónicas, etc.). Finalmente, debe existir un sistema (público o privado) que financie los costos directos e indirectos de la VMD14.

Algunos países tienen programas nacionales de ventilación domiciliaria, fundamentalmente en países desarrollados de Europa y Norteamérica25. Existe correlación entre el producto bruto interno de cada país, la prevalencia de pacientes ventilados en domicilio y la existencia de programas organizados de VMD25. En Latinoamérica, Chile ha sido pionero, poniendo en práctica un Sistema Nacional de Ventilación (invasiva y no invasiva) que funciona con fondos ministeriales a costos notoriamente inferiores a Europa y que representa una referencia en nuestra región14.

En nuestro país, no existe una recomendación formal o una norma inequívoca acerca de cuáles son los alcances de la cobertura en términos de recursos humanos necesarios para los cuidados en el domicilio, siendo disímil la provisión de servicios entre diferentes aseguradoras privadas. Es recomendable para pacientes con VMD, que el equipo sanitario que visita los domicilios incluya, al menos, un clínico entrenado en manejo de la insuficiencia respiratoria, un kinesiólogo respiratorio y/o motor y para enfermedades crónicas avanzadas. Para las enfermedades crónicas avanzadas y progresivas idealmente puede ser convocado un médico paliativista13.

En general, la enfermería solo se solicita (o suele incluirse en la cobertura por los financiadores privados) cuando existe la necesidad de administración de drogas intravenosas (ej. antibióticos intravenosos), manejo inicial de las ostomías, instrumentación urinaria o durante la fase inicial de la ID de modo de facilitar el entrenamiento de los cuidadores en VMD y manejo de los sistemas de alimentación.

En nuestra experiencia, la familia forma parte del equipo de tratamiento, devenida en cuidador/es informales con una gran carga emocional y económica asociada (invasión del domicilio, alteraciones en los períodos de sueño, limitación en la socialización, estrés, ansiedad-depresión, pérdida de oportunidades laborales, alteración del equilibrio económico familiar, etc.). En un estudio canadiense, se ha descripto que ~30% del costo total de los cuidados suele ser asumido por la propia familia, incluso en el mejor escenario posible26.

En la Argentina, el Estado Nacional otorga una Certificación Única de Discapacidad (CUD) para enfermedades crónicas que socaban la funcionalidad. Este documento es extendido por una junta médica de expertos independientes que evalúa antecedentes y estudios complementarios para dictaminar tipo y grado de discapacidad, pasible de justificarse en casos que necesitan VMD. De esta manera, al menos en teoría, garantizan cobertura al 100% en prestaciones del Plan Médico Obligatorio por los efectores del sistema de salud (sistema de prestaciones básicas para personas con discapacidad), incluyendo tratamientos en domicilio, rehabilitación psicofísica, apoyo educativo, prótesis, oxigenoterapia a largo plazo, ventilador mecánico, suplementos y asistencia nutricional, traslados hacia y desde los centros sanitarios, etc. Sin embargo, no reglamenta toda la asistencia (ej. recurso humano en el domicilio) ni especifica la calidad de los insumos suministrados por los distintos subsistemas de salud. Estas diferencias pueden generar una discordancia entre las expectativas del paciente/familia y la realidad (progresión, intercurrencias, calidad de los cuidados, cobertura de cuidadores a tiempo completo, etc.) derivando en aumento de la litigiosidad y reclamos legales contra el financiador y el equipo sanitario.

Finalmente, es importante considerar los costos asociados a la VMD. Durante la hospitalización formal en el sistema privado de salud, el costo día/cama es elevado (actualmente en Argentina alcanza una media de ~660 dólares/día, para VM-I), no justificándose la permanencia de un paciente en el hospital durante períodos prolongados siempre que exista la posibilidad de continuar el tratamiento ventilatorio en el domicilio, donde los costos directos en países en vías de desarrollo se han estimado en torno a 500-600 dólares mensuales (VM-I y TQT25).

En el sistema público podría asumirse que existen costos similares, con el agravante de que un paciente ventilado a largo plazo utiliza una plaza hospitalaria que deja de estar disponible para otros pacientes. En este sentido, algunos autores han exhortado al diálogo entre las partes interesadas (asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y responsables políticos en la toma de decisiones), para la elaboración de estrategias útiles para el desarrollo de la VMD en pacientes que viven en países en vías de desarrollo25.

Continuidad de los cuidados
en el soporte ventilatorio hacia el domicilio

La terapia de soporte ventilatorio es un tratamiento que se ajusta a la definición de cuidados progresivos, ya que puede ofrecerse en distintos escenarios y trasciende a la especialidad médica, incluyendo diferentes fases en relación con las necesidades del enfermo, a saber: hospitalización, permanencia en centros de cuidados crónicos o en el propio domicilio.

Existen diferentes escenarios para la iniciación de la VMD, dependiente de la situación clínica (crónica o intercurrencia aguda). En el hospital, la parametrización final es seleccionada luego de un proceso de adaptación y monitoreo. Sin embargo, en pacientes estables o ambulatorios, la selección de parámetros y el ajuste suele ser lento y progresivo hasta alcanzar un equilibrio entre eficacia (objetivo) y tolerancia (confort y cumplimiento)27.

El proceso de puesta en marcha de la VMD puede resumirse en tres etapas: decisiones y conductas instituidas, procedimientos y monitoreo (Figura 4). Al alta del hospital es imprescindible, desde una perspectiva de seguridad, la planificación de los cuidados, incluyendo planes de contingencia ante complicaciones o progresión de la enfermedad.

Los familiares y cuidadores deben ser entrenados en protocolos de actuación ante urgencias, administración de oxígeno suplementario (cuando corresponda), administración de medicación (indicaciones y pautas por escrito), manejo del plan de alimentación (oral, suplementaria, asistida o por gastrostomía), prevención de escaras por decúbito, prevención de caídas y movilización (incluyendo asistencia para el baño), etc. Además, debe consignarse una vía de comunicación ágil entre familia/cuidadores, médico/kinesiólogo a cargo y sistema de urgencias médicas27.

La utilización de listas de comprobación estandarizadas puede evitar olvidar o desatender algún paso importante en términos de seguridad de los cuidados en pacientes con falla respiratoria. La Figura 5 propone un sistema de control al egreso del hospital, mientras que la Figura 6 exhibe una lista de comprobaciones periódicas para utilizar en el domicilio.

Es deseable que el paciente en un programa de ID no pierda contacto con el equipo sanitario de referencia que lo asistió durante etapas tempranas de su enfermedad o durante la hospitalización. Quienes egresan con VMD deberán ser evaluados mediante visita domiciliaria periódica o bien mediante una cita programada de antemano al hospital de día en las próximas 2-4 semanas del alta, dependiendo del protocolo institucional y el estado clínico del paciente.

Estrategias de hospital de día se han comunicado en nuestro país para sistematizar el control de aspectos sensible del soporte ventilatorio en domicilio, evitando hospitalizaciones innecesarias y reduciendo los costos sanitarios16,28.

Necesidades para la ventilación domiciliaria a largo plazo

Existen distintas opciones de respiradores disponibles, con diferentes capacidades de respuesta, modos ventilatorios y opciones de monitoreo2. Se ha propuesto un sistema de clasificación para los dispositivos según sus capacidades y nivel de asistencia2: a) Nivel 1: equipos básicos para tratamiento de baja demanda durante período nocturno; b) Nivel 2: equipos con prestaciones intermedias para su uso hasta 16 horas diarias, habitualmente presométricos con mayor nivel de monitoreo, baterías y alarmas; y c) Nivel 3: equipos de soporte vital para uso continuo las 24 horas (alta demanda), múltiples modos (presión y volumen) y alarmas, monitoreo detallado y batería interna de gran autonomía.

La incorporación de softwares internos (build in software) con tarjetas de memoria o trasmisión de datos a una plataforma online (telemonitoreo asincrónico) suministra información de patrones de uso, asincronías, fugas, índice de apneas e hipopneas residual, volumen corriente (Vt) y volumen minuto (VM) facilitando el monitoreo de la eficacia del tratamiento y la identificación de problemas (activación de alarmas, desconexiones, etc.).

Cuando el equipo controla el volumen corriente entregado, se denomina ventilación volumétrica. En este modo se programa un volumen corriente y la presión en la vía aérea dependerá de las condiciones mecánicas del sistema respiratorio (complacencia de la caja torácica y pulmón y resistencia de las vías aéreas). En VMD la ventilación volumétrica se utiliza para ENM avanzadas o enfermedades restrictivas u obstructivas que han fracasado con VNI u otras modalidades. En pacientes con dependencia completa (sin tolerar ventilación espontánea) con debilidad severa (cuadriparesia, ENM avanzadas) es el modo que garantiza una ventilación alveolar de seguridad. En este modo, las alarmas deben configurarse para vigilar la presión en las vías aéreas o eventuales episodios de desconexión inadvertida (alarmas de alta prioridad para baja presión en las vías aéreas, bajo volumen corriente o bajo volumen minuto).

Si, por el contrario, la variable que define el límite del ventilador es una presión inspiratoria, se denomina ventilación presométrica. En ese caso el volumen corriente será variable y dependerá de las condiciones mecánicas del sistema toraco-pulmonar. Los modos controlados por presión son más fisiológicos por lo que son populares para VMD de tiempo parcial (durante el sueño o vigilia). Si el ciclo respiratorio es iniciado y finalizado por el paciente y el equipo se ocupa solo de apoyar la ventilación, se habla de un modo ventilatorio asistido o espontáneo. Si por el contrario el equipo asume el control completo del ciclo ventilatorio, el modo es controlado. En este último caso se programa la frecuencia respiratoria y la duración de la inspiración (tiempo inspiratorio).

Los llamados modos híbridos (que en rigor de verdad son modos presométricos) utilizan flujo para generar presión y mediante un algoritmo de ajuste (diferente para diversos fabricantes) modifican la presión de soporte para garantizar un volumen medio parametrizado por el personal sanitario en base a objetivos clínicos. Son utilizados ampliamente en VNI, aunque la seguridad de la ventilación por presión en VM-I por TQT es debatida por algunos expertos en condiciones de alta demanda ventilatoria29. De todos modos, para modos presométricos y con volumen asegurado, es necesario parametrizar alarmas de alta prioridad como las de Vt mínimo y VM.

La decisión de utilizar un modo y ajustar parámetros depende de la patología que se intenta corregir y de los resultados obtenidos. Los parámetros definidos para cada paciente al momento del inicio de la VMD son dinámicos en el tiempo y pueden variar rápidamente en una exacerbación o intercurrencias, o bien requerir ajustes durante períodos de estabilidad.

Para dar soporte ventilatorio en enfermedades complejas, pueden combinarse distintos modos ventilatorios en el mismo paciente y prescribirse regímenes combinados (diurno-nocturno), combinación de diferentes interfases, diferente intensidad de soporte en distintos modos ventilatorios, alternancia de modo invasivo y no invasivo, etc. Los equipos de mayor desarrollo ofrecen la posibilidad de parametrizar dos o más modos (principal y secundarios) con estos propósitos. Según la dependencia a ventilación mecánica se puede seleccionar el tipo de respirador a utilizar2.

• Dependencia inferior a 8 horas: Pacientes que requieren VMD < 8 horas al día o noche.

• Dependencia entre 8-16 horas: Requieren VMD >8 horas, pero < 16 horas al día. Incluye a aquellos con terapia durante la noche y algunas horas durante el día (rounds diurnos).

• VMD >16 horas: Pacientes que requieren VMD durante la mayor parte del día o bien el día completo y aquellos con traqueotomía (ventilación de soporte de vida).

El montaje del ventilador (una rama, una rama con línea de presión y válvula exhalatoria o de dos ramas) dependerá del o de los modos utilizados en el tratamiento de soporte ventilatorio, de los objetivos terapéuticos propuestos y de la necesidad de monitoreo2.

Independientemente del montaje utilizado, la VMD representa consumo de insumos que presentarán desgaste devenido de uso correcto. Por ejemplo, las máscaras de VNI pueden ser funcionales durante 6-12 meses (dependiendo de la intensidad del uso), la tubuladura de una o dos ramas para VMI duran aproximadamente 30 días (siempre que no exista sangre en la vía aérea, secreciones abundantes o infecciones intercurrentes) y las cánulas de TQT 30-60 días, (dependiendo del tipo de paciente). En casos de VMD de soporte vital o alta dependencia es necesario siempre contar con un juego adicional de estos elementos por cuestiones de seguridad.

Las empresas de ID y por proveedores de equipamiento deben cumplir revisiones periódicas y comprobaciones de adecuado funcionamiento de los equipos (oxigenoterapia o soporte ventilatorio) ya que pueden presentar fallas o alarmas por mal funcionamiento, lo que representa una emergencia durante la terapia de soporte de vida (dependencia a la VM-I) y una urgencia relativa en casos con VNI o baja dependencia a la VMD. Debe exigirse un registro trazable de estas comprobaciones y de los informe o cambios técnicos realizados30.

La Figura 7 propone un algoritmo de actuación en caso de dificultades. Nótese que el/los cuidadores/familiares a cargo de la asistencia serán los primeros en detectar estos problemas (alarmas del respirador, cambios en la situación clínica del enfermo, desaturación, etc.), por lo que debe estar adecuadamente instruidos en el uso de sistemas de aspiración de secreciones o uso de asistentes de la tos (ENM), resucitación bolsa-máscara para dar soporte ventilatorio manual, oxigenación suplementaria con O2 y/o recambio de la cánula de traqueostomía en ciertos casos. Se ha descripto que las llamadas a urgencias por incidentes de seguridad en pacientes de un programa de VMD en Canadá, son debidas a fallas en el equipamiento médico, mala administración de los tratamientos, o ausencia de indicaciones claras acerca de cómo utilizar la VMD o interpretar el monitoreo (fundamentalmente en VM-I)30.

Ante eventos de este tipo, el equipo sanitario en su conjunto (en nuestro medio este cuidado recae con frecuencia en empresas proveedoras del servicio de ID) deberá ser informado y su tiempo de respuesta debe ser breve, ya que son responsables legales de este tipo de atención. En algunos países, es obligatorio un segundo ventilador de respaldo en casos de alta dependencia, y aunque no siempre se cumple, ha sido sugerido por las guías nacionales (Figura 8)2-30.

El servicio de Urgencia debe activarse en cada episodio y ante la duda o imposibilidad para resolver la situación, trasladar el paciente a la guardia del hospital de referencia. Las conductas instituidas deberán constar en el historial clínico hospitalario y domiciliario.

Conclusiones

Con frecuencia, los pacientes que reciben VMD necesitan otros tratamientos: oxigenoterapia, kinesiología, rehabilitación, asistencia psicológica y nutricional, así como seguimiento médico en el domicilio, cuyos costos son menores que los costos hospitalarios y contribuyen a la inserción social de los enfermos respiratorios crónicos.

Se requieren estrategias para disminuir los riesgos en la población que recibe ventilación domiciliaria, que incluyan apoyo a pacientes y cuidadores, adecuada coordinación y documentación de la actuación sanitaria y un sistema formal de notificación de incidentes.

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Propuesta de un protocolo para organizar el soporte ventilatorio domiciliario basado en la seguridad del paciente

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